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PS volta a questionar Governo sobre acesso a medicamentos para crianças com Distrofia Muscular de Duchenne

Terça-feira, 19 Mai 2026 às 18:41
Redação

Os deputados do Partido Socialista voltaram a questionar o Ministério da Saúde sobre o acesso a medicamentos inovadores destinados a crianças com Distrofia Muscular de Duchenne, após terem recebido novos relatos de doentes que alegadamente viram suspenso ou interrompido o acesso às terapêuticas.

Segundo os parlamentares socialistas, a insistência surge não só devido aos novos casos reportados, mas também pela ausência de resposta às perguntas dirigidas ao Governo a 6 de março sobre esta doença genética rara, progressiva e irreversível, caracterizada pela perda gradual de força muscular.

Os deputados recordam que, embora não sejam curativos, alguns medicamentos têm demonstrado capacidade para atrasar a progressão da doença e preservar capacidades funcionais em fases consideradas críticas do desenvolvimento infantil.

O primeiro conjunto de questões surgiu após um caso acompanhado pelo grupo parlamentar, relacionado com uma criança que terá deixado de ter acesso ao tratamento em agosto de 2025, situação que, segundo o PS, foi seguida de uma evolução clínica desfavorável.

Agora, de acordo com relatos recebidos pelas famílias, terão surgido também dificuldades no acesso a novas Autorizações de Utilização Excecional (AUE). Segundo os deputados, o INFARMED terá remetido a eventual submissão destes pedidos para avaliação clínica individual e para iniciativa das unidades de saúde responsáveis pelo acompanhamento dos doentes.

Para o PS, esta situação levanta preocupações quanto à existência de critérios uniformes de acesso aos tratamentos, à previsibilidade das decisões clínicas e administrativas e à equidade no acompanhamento de doentes com doenças raras.

Os deputados defendem que a interrupção de terapêuticas inovadoras pode ter consequências “potencialmente irreversíveis” ao nível da autonomia, mobilidade e qualidade de vida das crianças afetadas, gerando igualmente ansiedade e insegurança junto das famílias.

Nas perguntas dirigidas à ministra da Saúde, os parlamentares pedem esclarecimentos sobre os fundamentos que enquadram a suspensão ou não continuidade do medicamento Atalureno em doentes com Distrofia Muscular de Duchenne, bem como sobre as entidades envolvidas no processo de decisão e os critérios utilizados para avaliar o benefício terapêutico.

O grupo parlamentar pretende ainda saber quantos doentes viram os tratamentos interrompidos desde 2025, se existem orientações nacionais harmonizadas para os hospitais relativamente aos pedidos de autorização e que mecanismos excecionais estão previstos para assegurar a continuidade terapêutica em doenças raras e degenerativas.

Os deputados questionam igualmente o Governo sobre o estado dos processos de avaliação, autorização e eventual financiamento destes medicamentos no Serviço Nacional de Saúde, procurando perceber “o que podem as famílias esperar” relativamente à disponibilização futura destas terapêuticas.

Jornal O Desportivo

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