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Deputados do PS pedem esclarecimentos ao Governo sobre acesso a medicamentos para criança de Amares com doença rara

Sexta-feira, 06 Mar 2026 às 20:41
Redação

Deputados do Partido Socialista questionaram o Governo sobre o acesso a medicamentos inovadores destinados ao tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne, após acompanharem o caso de Rodrigo, uma criança residente em Amares diagnosticada com esta doença rara.

Numa pergunta dirigida ao Ministério da Saúde, os parlamentares defendem a necessidade de decisões “claras, fundamentadas e atempadas” quando estão em causa terapêuticas destinadas a doenças raras e progressivas, sobretudo quando afetam crianças.

A iniciativa surge depois de Rodrigo ter deixado de ter acesso à terapêutica que vinha realizando desde agosto de 2025, situação que, segundo os deputados, terá coincidido com uma evolução clínica desfavorável.

A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença genética rara, progressiva e irreversível que provoca perda gradual de força muscular, comprometendo a autonomia, a qualidade de vida e a esperança média de vida das crianças afetadas. Embora não exista cura, algumas terapias têm demonstrado capacidade para atrasar a progressão da doença e preservar determinadas funções durante fases importantes do desenvolvimento infantil.

“Este caso evidencia as dificuldades que continuam a existir no acesso atempado a terapêuticas inovadoras em doenças raras”, afirma Irene Costa, primeira subscritora da iniciativa parlamentar. “Nas doenças raras, o tempo conta. Quando estão em causa crianças e terapêuticas que podem preservar capacidades funcionais, é fundamental que existam decisões claras, fundamentadas e atempadas”, acrescenta.

No documento enviado ao Governo, os deputados solicitam esclarecimentos sobre os fundamentos clínicos, científicos e regulamentares — incluindo a avaliação realizada pelo Infarmed — que terão sustentado a suspensão do tratamento.

Os parlamentares pretendem ainda saber que entidades participaram no processo de decisão e que mecanismos existem para garantir a continuidade terapêutica em situações de doenças raras. Questionam igualmente o ponto de situação da avaliação, autorização e eventual financiamento de novas terapêuticas para esta patologia no âmbito do Serviço Nacional de Saúde.

Entretanto, o caso de Rodrigo tem mobilizado a comunidade local e pessoas de várias regiões do país. Os pais da criança lançaram uma campanha solidária para angariação de fundos destinados a apoiar o tratamento e melhorar a qualidade de vida do filho.

Numa mensagem divulgada nas redes sociais, a família explica que decidiu divulgar publicamente os dados para donativos após receber numerosos pedidos de informação sobre formas de ajudar. “Muitos de vocês têm-nos contactado para saber como podem ajudar o Rodrigo na sua luta contra a Distrofia Muscular de Duchenne. A vossa ajuda é fundamental para os tratamentos e para a qualidade de vida do nosso guerreiro”, referem.

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Jornal O Desportivo

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